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Conmemoraremos el 15 de Febrero como el Día Internacional del Niño con Cáncer, con el lema:
Nuestro reto ... vivir!
Este lema significa:
En primer lugar que "ese reto" pueda ser una realidad.
El cáncer infantil es curable en un alto porcentaje de casos; con un diagnóstico temprano y con los tratamientos adecuados, casi el 75 % de estos niños sobrevivirá: "vivirán". Para conseguirlo la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, desde su creación en 1990, sigue luchando por los siguientes objetivos, algunos ya clásicos y otros nuevos.
- Que todos los niños con cáncer sean tratados en Unidades de Referencia de Cáncer Pediátrico que a su vez mantengan un buen nivel de colaboración y coordinación con Atención Primaria.
- Que se mantenga un Registro Nacional de Tumores Infantiles, coordinado con las distintas autonomías del país.
- Que la atención social, psicológica y educativa sea una realidad desde el momento del diagnóstico y a lo largo de la enfermedad, tanto para el niño como su familia.
- Que se preste una atención especial en los cuidados paliativos ya se lleven a cabo en casa o en el hospital
- Que se facilite la normalización educativa, social y profesional una vez superada la enfermedad.
- Que se creen espacios en las Unidades de Referencia para la atención a los adolescentes enfermos de cáncer.
- Que se realice el seguimiento a largo plazo de las secuelas producidas por la enfermedad o por los tratamientos.
- Que se promueva la investigación para conseguir tratamientos más eficaces y con los menores efectos secundarios.
En los países desarrollados todas estas premisas, son alcanzables en un futuro cercano si las instituciones, profesionales y familias trabajamos unidos. Pero no hay que ignorar que el 80% de los niños con cáncer vive en países en vías de desarrollo, donde el diagnóstico y el tratamiento no se realizan correctamente. Más de la mitad de estos niños, unos 100 000 al año, no tendrá acceso al futuro y su muerte podría haberse evitado. Estos niños también tienen derecho a crecer y, en definitiva a VIVIR.
La Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer promueve políticas para que todos los niños con cáncer del mundo tengan acceso a medios adecuados de diagnóstico y tratamiento.
Los niños enfermos de cáncer luchan por vivir para llegar a ser adultos, gozar de la vida, quizá tener una familia o poder disfrutar de la profesión u oficio que les guste. En este camino se ha recorrido un largo trecho, pero todavía queda mucho por hacer para que entre todos hagamos posible este reto.