federeació española de padres de niños con cáncer
federación española de padres de niños con cáncer

Galbán pertenece desde el 2003 a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Actualmente, la F.E.P.N.C. representa a un colectivo de más de 20.000 familias.

Su larga trayectoria le ha supuesto el reconocimiento ante las instituciones públicas y privadas y el prestigio profesional y humano necesario para seguir adelante con sus objetivos, siempre con el compromiso de mejorar la calidad de vida de los niños/as enfermos de cáncer y sus familias.

Para conseguir sus objetivos, la Federación trabaja en dos sentidos:

Frente a las instituciones; tratando de conseguir las mejoras necesarias en todos los ámbitos que afectan a la vida de los niños/as enfermos de cáncer y de sus familias: sanitario, hospitalario, educativo, social... y participando en los foros nacionales e internacionales en los que se debaten y estudian todos aquellos aspectos relacionados con la enfermedad.

Trabajando en los programas de ayuda, que se iniciaron con la propia federación, a través de las comisiones correspondientes (sanidad, trabajo social, psicología y voluntariado) y creando nuevos proyectos como " El programa para adolescentes supervivientes de cáncer".

Queda sin embargo un largo camino por recorrer hasta conseguir un modelo ideal de intervención en el cáncer infantil:

  • Definir las Unidades de Oncología Pediátrica en España que cuentan con los necesarios recursos personales y materiales para ofrecer la mejor atención.
  • Establecer un Registro Nacional de Tumores Infantiles obligatorio que permita estudios epidemiológicos fiables y un método de control de calidad de la atención.
  • Lograr que la edad pediátrica se eleve hasta los 18 años y que ningún niño con cáncer sea tratado en unidades de adultos.
  • Conseguir que la atención psicosocial al niño y su familia sea contemplada como un aspecto más del tratamiento.
  • Facilitar los recursos necesarios para que la integración educativa, social y laboral sea posible una vez superada la enfermedad.
  • Realizar seguimientos para prevenir y resolver las secuelas que puedan surgir a medio o largo plazo.

Durante el año 2009 nos hemos puesto como meta, poner en marcha un proyecto de seguimiento en el que se trabajen diferentes áreas de actuación frente al Ministerio de Sanidad con el fin de conseguir nuestros objetivos:

  • Necesidad de que el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) pase de ser una recomendación a una obligación
  • Facilitar la derivación de pacientes de otras CCAA, cuando así lo soliciten los padres
  • Definir las unidades de referencia en el tratamiento de cáncer infantil, especialmente para las enfermedades oncológicas de baja incidencia y que requieren de una alta especialización
  • Apoyo psicológico en las plantas de Oncología Pediátrica, financiado por la administración, no por las organizaciones de padres
  • Financiación a través de Sanidad de los gastos farmacéuticos permanentes derivados de la enfermedad
  • Reconocimiento de la especialidad de Oncología Pediátrica
  • Proporcionar recursos para investigación en enfermedades de baja incidencia
  • Gratuidad de las prótesis en los niños, contemplando la necesidad de cambios frecuentes
Gargando video ...

las asociaciones

  • ASPANOVAS(Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Bizkaia)
  • ADANO (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Navarra)
  • ASPANOA (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón)
  • ASPANAFOHA (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Alava)
  • ASPANION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Valencia)
  • ASION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad de Madrid)
  • ANDEX (Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Andalucía)
  • AFACMUR (Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Murcia)
  • AFANION (Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla La Mancha)
  • ARGAR ( Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Almería )
  • FARO (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Rioja )
  • A.L.E.S. (Asociación para la lucha contra las enfermedades de la sangre )
  • GALBAN (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Asturias )
  • PYFANO (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Castilla León)
  • PEQUEÑO VALIENTE (Asociación de Niños con Cáncer de Las palmas de gran Canaria)