2010-02-23
El pasado 19 de febrero Dña. Adelaida Fisas, presidenta de la Federación, ha transmitido las necesidades y demandas de los niños y adolescentes enfermos de cáncer.
- Necesidad de que el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) sea obligatorio y no una recomendación como lo es actualmente.
- Facilitar la derivación de pacientes a otras CCAA, a favor del tratamiento más adecuado.
- Definir las Unidades de Referencia en el tratamiento del cáncer infantil, especialmente para las enfermedades oncológicas de baja incidencia y que requieren de una alta especialización.
- Apoyo psicológico en las plantas Oncológicas Pediátricas, financiados por la administración sanitaria, y no por las organizaciones de padres.
- Creación de Unidades Oncológicas para Adolescentes.
- Financiación a través de Sanidad de los gastos farmacéuticos permanentes derivados de la enfermedad.
- Reconocimiento de la especialidad de Oncología Pediátrica.
- Proporcionar recursos para investigación en enfermedades de baja incidencia.
- Gratuidad de las prótesis en los niños, contemplando la necesidad de cambios frecuentes.
- Unificación de protocolos de tratamiento en los hospitales de España.
- Concienciación y educación en el ámbito sanitario sobre Cuidados Paliativos Pediátricos.
- Estudio de Incidencias.
Y para todo ello, necesitamos dotar de recursos económicos y materiales al movimiento asociativo de Padres y a su Federación nacional, a fin de acometer de forma profesional estos objetivos y otros como la Información y la Sensibilización sobre el Cáncer Infantil.